中学3年で「脊髄小脳変性症」を発症し、1988年、25歳でその生涯を閉じた
木藤亜也さんの著書「１リットルの涙ー難病と闘い続ける少女亜也の日記ー」は、
映画やドラマ化され、多くの人に知られています。
脊髄小脳変性症は脊髄と小脳が萎縮していく病です。
この病の主たる症状は「運動失調」です。「失調」というと「栄養失調」が思い浮かびますが、
失調というのは、簡単に言えばバランスがとれていない、ということです。
したがって、運動失調は、体の動きの調整がうまくいかないことで、歩く時に左右にフラフラする、
手先がうまくつかえない、喋る時に舌がもつれる、排尿障害などの症状がみられます。
発症頻度は１０万人に５～１０人程度と推定されます。
遺伝性の場合を除き、いまだ原因は不明です。
進行すると車いす生活を余儀なくされますが、進行は緩慢であるので、リハビリや投薬治療などによって効果が現れれば、進行を食い止めることができる場合もあります。
あきらめることなく、凛と前を向いて歩んだ亜也さんの人生に励まされている人は
たくさんいると思うのです。
私もいつも、悔いなく、しっかり生きねばと思うのです。
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